Hy vọng mong manh
Người được phát hiện mắc bệnh đầu tiên ở xã Mường Chiềng là Xa Văn Hải, ở xóm Chum Nưa và Hải chỉ chống chọi đến năm 8 tuổi thì qua đời (mất năm 1993). Về Mường Chiềng lần này, chúng tôi ghé thăm nhà chị Hà Kim Ngọc, ở xóm U Quan khi chị mới sinh đứa con đầu lòng được 2 tháng. Bé trai con chị Ngọc được ghi nhận là trường hợp mới nhất của xã mắc phải căn bệnh quái ác này. Thấy chúng tôi đến, Ngọc vén chiếc nôi đan từ mây rừng bế lên đứa con còn đỏ hỏn.
Người được phát hiện mắc bệnh đầu tiên ở xã Mường Chiềng là Xa Văn Hải, ở xóm Chum Nưa và Hải chỉ chống chọi đến năm 8 tuổi thì qua đời (mất năm 1993). Về Mường Chiềng lần này, chúng tôi ghé thăm nhà chị Hà Kim Ngọc, ở xóm U Quan khi chị mới sinh đứa con đầu lòng được 2 tháng. Bé trai con chị Ngọc được ghi nhận là trường hợp mới nhất của xã mắc phải căn bệnh quái ác này. Thấy chúng tôi đến, Ngọc vén chiếc nôi đan từ mây rừng bế lên đứa con còn đỏ hỏn.
Chị Ngọc và đứa con 2 tháng tuổi đã bắt đầu phát bệnh
Chỉ vào những vết bong tróc bắt đầu lên vảy xuất hiện trên đầu của con mình, chị nói: “Em sợ lắm, cháu nhà em bắt đầu xuất hiện những vết như thế này khoảng 1 tháng nay. Em bôi cho cháu mấy thứ thuốc mỡ chữa bệnh ngoài da nhưng không khỏi. Lúc đầu chỉ là những vết mẩn đỏ, nhưng vết mẩn ấy ngày một lan rộng. Giờ đây nó đã lan xuống chân và tay cháu. Cứ nhìn cảnh mấy người bị bệnh trong xã là em đã sợ. Người ta bảo, thuốc Tây không khỏi được đâu. Đi chữa tận Hà Nội còn chẳng ăn thua nữa là. Thế nên em đang đi cắt thuốc Nam cho cháu uống”. Nói rồi, chị lại xuýt xoa: “Mấy bữa trước mẹ em còn vào trong rừng hái thêm lá thuốc về đun nước tắm cho cháu. Những hôm được tắm nước lá, chắc đỡ ngứa nên cu cậu không ọ ẹ nhiều. Em hy vọng nếu tắm lá thuốc thường xuyên thì cháu sẽ đỡ”.
Chị Hà Thị Lành - cán bộ Trạm y tế xã bỏ nhỏ vào tai tôi: “Nhà Ngọc nghèo lắm, mẹ chồng vừa mới mất, hai vợ chồng bán cả con bò đi lấy tiền chạy chữa mà bà cụ cũng không khỏi. Tiền bán bò hết cũng là lúc bà cụ ra đi. Lo ma chay xong còn đang nợ người ta 2 triệu đồng chưa trả được thì đào đâu ra tiền mua thuốc chữa bệnh cho con. Thế nên bây giờ nó chỉ dám chữa bệnh bằng lá rừng thôi. Lá thuốc thì trong rừng vô khối và chẳng mất tiền”. Hàng ngày, chồng Ngọc ra xã làm phụ hồ kiếm vài chục nghìn bạc lấy tiền nuôi cả nhà. Tôi nhìn khắp căn nhà sàn vách thưng bằng mấy thanh lồ ô rừng đập giập chẳng thấy đồ đạc gì đáng giá ngoài chiếc nôi đang kẽo kẹt đu đưa. Khốn thay thứ tài sản lớn nhất của 2 vợ chồng là đứa bé đang nằm trong chiếc nôi ấy cũng đang dở sống dở chết với căn bệnh quái ác.
Có một điểm chung của những mảnh đời khốn khổ này là họ nghèo, rất nghèo. Thế nên, bệnh càng ngày càng nặng và cái vòng luẩn quẩn ấy khiến họ đành mặc kệ, buông xuôi.
Hãy cứu lấy chúng tôi
Thực ra, năm 2008 sau khi Báo An ninh Thủ đô đăng tải về căn bệnh này của những người dân ở Mường Chiềng, các cơ quan y tế cũng đã vào cuộc. Lúc đó gần như tất cả những gia đình có người mắc bệnh đã từng rất hy vọng vào các y bác sỹ sẽ giúp họ tìm ra nguyên nhân căn bệnh và có phương thuốc chữa trị kịp thời. Tiếc rằng, sau đó người ta đã có kết luận rằng, đây là bệnh khô da sắc tố bẩm sinh, nhưng nguyên nhân từ đâu và cách chữa trị thế nào thì vẫn còn bỏ lửng. Theo nhận định của các cơ quan y tế thì 100% bệnh nhân mắc chứng bệnh này có tổn thương mắt và 25% có tổn thương tới thần kinh. Điều đó dẫn tới hầu hết bệnh nhân đều chậm chạp, khó tiếp xúc và không hòa đồng.
Bà Xa Thị Thành, Trạm trưởng Trạm Y tế xã Mường Chiềng bảo: “Ban đầu có giả thiết đặt ra là nguyên nhân căn bệnh do gien lặn và quan hệ cận huyết giữa những người cùng dòng họ. Thế nhưng tại xã tôi có nhiều gia đình không hề có quan hệ huyết thống gì mà vẫn bị. Thế nên quan điểm đó không có cơ sở”. Bà Thành bùi ngùi: “Chúng tôi không có máy móc và các điều kiện khác để chữa cho bệnh nhân bởi điều đó vượt quá khả năng chẩn đoán và chữa trị của trạm y tế xã. Chỉ biết hy vọng vào cấp trên”.
Thế nhưng khi tôi đưa vấn đề này ra hỏi bà Bùi Thị Mậu - Phó Giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Hòa Bình, bà Mậu lại vò đầu kể khổ: “Trước đây, Sở Y tế tỉnh Hòa Bình cũng đã từng phối hợp với Viện Da liễu Quốc gia tiến hành nghiên cứu và vạch phác đồ điều trị cho những bệnh nhân của Mường Chiềng. Tất cả những bệnh nhân thuộc diện theo dõi nói trên đều là đồng bào dân tộc Tày. Thế nhưng ngành y tế cũng chỉ giúp chữa “thí điểm” được cho 2 trường hợp. Số còn lại thì người dân phải tự túc. Vẫn biết là đồng bào thì nghèo, không có tiền chữa bệnh nên càng ngày càng nặng, nhưng khổ nỗi căn bệnh này cũng chẳng nằm trong chương trình hàng năm nào của ngành y nên muốn xin cấp phát thuốc miễn phí cho họ cũng rất khó khăn. Thế nên, mọi chuyện vẫn đâu đóng đấy”.
Giờ đây ở Mường Chiềng những người bị bệnh và ngay cả người thân của họ vẫn đang ngày đêm gặm nhấm nỗi đau và đành chấp nhận số phận. Buồn hơn, sau chừng ấy năm đã có thêm những đứa trẻ mới trở thành nạn nhân của căn bệnh quái ác này. Và cũng chẳng ai dám khẳng định là bệnh chỉ tìm đến chừng đó con người. Những người mắc bệnh ở Mường Chiềng hiện nay sức khoẻ rất yếu. Tôi rời Mường Chiềng, mang theo niềm hy vọng lớn lao và gửi gắm cả vào bài viết, với mong ước sẽ lại có những đoàn bác sỹ, những nhà khoa học quay lại mảnh đất này, để người dân nơi đây vững tâm hơn trong cuộc sống.
Chị Hà Thị Lành - cán bộ Trạm y tế xã bỏ nhỏ vào tai tôi: “Nhà Ngọc nghèo lắm, mẹ chồng vừa mới mất, hai vợ chồng bán cả con bò đi lấy tiền chạy chữa mà bà cụ cũng không khỏi. Tiền bán bò hết cũng là lúc bà cụ ra đi. Lo ma chay xong còn đang nợ người ta 2 triệu đồng chưa trả được thì đào đâu ra tiền mua thuốc chữa bệnh cho con. Thế nên bây giờ nó chỉ dám chữa bệnh bằng lá rừng thôi. Lá thuốc thì trong rừng vô khối và chẳng mất tiền”. Hàng ngày, chồng Ngọc ra xã làm phụ hồ kiếm vài chục nghìn bạc lấy tiền nuôi cả nhà. Tôi nhìn khắp căn nhà sàn vách thưng bằng mấy thanh lồ ô rừng đập giập chẳng thấy đồ đạc gì đáng giá ngoài chiếc nôi đang kẽo kẹt đu đưa. Khốn thay thứ tài sản lớn nhất của 2 vợ chồng là đứa bé đang nằm trong chiếc nôi ấy cũng đang dở sống dở chết với căn bệnh quái ác.
Có một điểm chung của những mảnh đời khốn khổ này là họ nghèo, rất nghèo. Thế nên, bệnh càng ngày càng nặng và cái vòng luẩn quẩn ấy khiến họ đành mặc kệ, buông xuôi.
Hãy cứu lấy chúng tôi
Thực ra, năm 2008 sau khi Báo An ninh Thủ đô đăng tải về căn bệnh này của những người dân ở Mường Chiềng, các cơ quan y tế cũng đã vào cuộc. Lúc đó gần như tất cả những gia đình có người mắc bệnh đã từng rất hy vọng vào các y bác sỹ sẽ giúp họ tìm ra nguyên nhân căn bệnh và có phương thuốc chữa trị kịp thời. Tiếc rằng, sau đó người ta đã có kết luận rằng, đây là bệnh khô da sắc tố bẩm sinh, nhưng nguyên nhân từ đâu và cách chữa trị thế nào thì vẫn còn bỏ lửng. Theo nhận định của các cơ quan y tế thì 100% bệnh nhân mắc chứng bệnh này có tổn thương mắt và 25% có tổn thương tới thần kinh. Điều đó dẫn tới hầu hết bệnh nhân đều chậm chạp, khó tiếp xúc và không hòa đồng.
Bà Xa Thị Thành, Trạm trưởng Trạm Y tế xã Mường Chiềng bảo: “Ban đầu có giả thiết đặt ra là nguyên nhân căn bệnh do gien lặn và quan hệ cận huyết giữa những người cùng dòng họ. Thế nhưng tại xã tôi có nhiều gia đình không hề có quan hệ huyết thống gì mà vẫn bị. Thế nên quan điểm đó không có cơ sở”. Bà Thành bùi ngùi: “Chúng tôi không có máy móc và các điều kiện khác để chữa cho bệnh nhân bởi điều đó vượt quá khả năng chẩn đoán và chữa trị của trạm y tế xã. Chỉ biết hy vọng vào cấp trên”.
Thế nhưng khi tôi đưa vấn đề này ra hỏi bà Bùi Thị Mậu - Phó Giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Hòa Bình, bà Mậu lại vò đầu kể khổ: “Trước đây, Sở Y tế tỉnh Hòa Bình cũng đã từng phối hợp với Viện Da liễu Quốc gia tiến hành nghiên cứu và vạch phác đồ điều trị cho những bệnh nhân của Mường Chiềng. Tất cả những bệnh nhân thuộc diện theo dõi nói trên đều là đồng bào dân tộc Tày. Thế nhưng ngành y tế cũng chỉ giúp chữa “thí điểm” được cho 2 trường hợp. Số còn lại thì người dân phải tự túc. Vẫn biết là đồng bào thì nghèo, không có tiền chữa bệnh nên càng ngày càng nặng, nhưng khổ nỗi căn bệnh này cũng chẳng nằm trong chương trình hàng năm nào của ngành y nên muốn xin cấp phát thuốc miễn phí cho họ cũng rất khó khăn. Thế nên, mọi chuyện vẫn đâu đóng đấy”.
Giờ đây ở Mường Chiềng những người bị bệnh và ngay cả người thân của họ vẫn đang ngày đêm gặm nhấm nỗi đau và đành chấp nhận số phận. Buồn hơn, sau chừng ấy năm đã có thêm những đứa trẻ mới trở thành nạn nhân của căn bệnh quái ác này. Và cũng chẳng ai dám khẳng định là bệnh chỉ tìm đến chừng đó con người. Những người mắc bệnh ở Mường Chiềng hiện nay sức khoẻ rất yếu. Tôi rời Mường Chiềng, mang theo niềm hy vọng lớn lao và gửi gắm cả vào bài viết, với mong ước sẽ lại có những đoàn bác sỹ, những nhà khoa học quay lại mảnh đất này, để người dân nơi đây vững tâm hơn trong cuộc sống.
